En la política, estamos para servir a la ciudadanía. Usted ha intentado lo contrario, servirse de la ciudadanía para atacar el presidente de Castilla-La Mancha, al consejero de Sanidad y a todo un Gobierno. Pero no sólo eso, lo ha hecho utilizando los más débiles, a los enfermos de ELA”. Así lo ha expresado el director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, que además sufre la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), respondiendo a las declaraciones que la semana pasada Carmen Riolobos afirmaba que “pacientes de ELA de Castilla-La Mancha no podían hacer tratamientos experimentales porque el Gobierno regional no las financia como otras Comunidades Autónomas”.
Amores se ha preguntado por este interés repentino de la señora Riolobos por una enfermedad como la ELA, ya que como senadora e integrante de la comisión de Sanidad y Bienestar Social en el Senado “he buscado sus intervenciones en el Senado hablando sobre esta cruel enfermedad, pero no las encuentro. Busco sus iniciativas para que de una vez por todas se aborde una estrategia nacional para esta enfermedad que le garantizo que es de las más crueles que existen, pero tampoco las encuentro.”
A su vez, Amores ha explicado en primera persona lo que se siente cuando te diagnostican ELA. “Lo normal en este tipo de enfermedades es querer morir, es hablar de eutanasia, Y yo sólo intento que la gente quiera vivir, hasta el último segundo de su vida, dando visibilidad a la enfermedad, pero no haciendo política”, y ha añadido “usted, al contrario, ha decidido poner a los 123 enfermos de ELA registrados en Castilla-La Mancha al servicio de su partido para criticar al Gobierno y a un presidente, que al contrario que usted, están totalmente comprometidos”. Además, ha afirmado que “los enfermos y enfermas debemos utilizar la política y a todas las personas que se dedican a ella para visibilizar la importancia de la investigación, del tratamiento, de los cuidados, tanto de las personas que sufren la enfermedad como de sus familias”.
Por su parte, Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, ha explicado que “los tratamientos que responden a la inclusión de un paciente en un ensayo clínico no están sujetos a ningún tipo de derivaciones entre comunidades”.
“Los ensayos clínicos se realizan a instancias de un promotor, que suele ser un laboratorio, que financia íntegramente este tipo de estudios y por lo tanto la inclusión en los mismos está sujeta a criterios de selección en función de la situación clínica del paciente, de su edad o de su sexo”, ha apuntado Gutiérrez.
Por todo ello, ha explicado el director general de Calidad y Humanización, que “es lamentable que una dirigente política que prestó sus servicios como funcionaria en un centro sanitario se dedique de forma irresponsable a manipular e inventar noticias falsas y generar alarmismo de manera injustificada”. El propio Amores ha desvelado que él ha sido rechazado para tres ensayos clínicos y finalmente fue seleccionado para un cuarto ensayo, que permita mejorar la calidad de vida de este tipo de pacientes.
“Sólo nos faltaría a las personas que sufrimos esta enfermedad tener que pedir permiso a nadie para apuntarnos a un ensayo que tiene determinados riesgos para tu salud y del cual probablemente yo no pueda beneficiarme, ya que la esperanza media de vida para pacientes de ELA se estima entre tres y cuatro años”, ha dicho.
Para finalizar, Amores ha explicado que “mis esperanzas señora Riolobos desaparecen cuando veo que personas como usted pueden llegar a ser portavoces de la Comisión de Sanidad en el Senado”, pidiendo un cambio de actitud con “empatía, visibilidad, investigación y concienciación”.
“Si usted quiere ayudar de verdad a las personas que sufrimos esta enfermedad piénsalas”, ha finalizado Amores.