que empezará a realizarse en enero. Se recuperan ahora en estas pruebas enfermedades que quedaron fuera al inicio de la legislatura.
Según publica el DOCM y recoge Europa Press, desde el 2001 una orden de la Consejería de Sanidad regula el programa de detección precoz de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas en recién nacidos e incluye el cribado de hiperplasia adrenal congénita, pero la disponibilidad de nuevas técnicas analíticas más sensibles y específicas permite incorporar la detección de un mayor número de enfermedades congénitas neonatales de forma efectiva.
En diciembre de 2013, el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud alcanzó un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las comunidades autónomas para unificar criterios y determinar la lista de enfermedades neonatales congénitas a cribar por los programas de detección precoz en el ámbito nacional.
En consecuencia, se dictó una orden por la que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización que hace necesario actualizar las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de cribado neonatal en Castilla-La Mancha.
Enfermedades
A partir de ahora en Castilla-La Mancha el programa de detección precoz de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas en recién nacidos comprende la realización de pruebas analíticas destinadas al despistaje de la Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Hiperplasia adrenal congénita, Fibrosis quística, Anemia falciforme, Acidemia glutárica tipo I, Acidemia propiónica, Acidemia metilmalónica, Déficit de 3-hidroxiacil coenzima A deshidrogenasa de cadena larga, Déficit de acil coenzima A deshidrogenasa de cadena media.
La nueva orden establece también que los centros sanitarios de titularidad pública o privada en que se atiendan partos están obligados a facilitar diariamente a la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales el nombre y apellidos de la madre, el número de embarazos, el domicilio al que se trasladará después del alta hospitalaria y número de teléfono, la fecha de nacimiento, sexo y apellidos del recién nacido.
De igual modo, se tendrá que determinar el Centro de salud o consultorio local en que se inscribirá el recién nacido, si sobrevive o ha fallecido en las primeras 24 horas tras el parto, o si se ha producido un nuevo ingreso hospitalario.
Independientemente de su titularidad, los centros sanitarios de Atención Primaria y Especializada están obligados a comunicar a los correspondientes Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales los casos de recién nacidos fallecidos durante la estancia hospitalaria, con el fin de excluirlos de los procesos de captación, recaptación y seguimiento.
Los centros sanitarios de titularidad pública o privada en que se atiendan partos tienen la obligación de disponer de un sistema de registro de datos de recién nacidos en soporte electrónico o en papel, en sustitución del libro de registro de paritorio. El diseño y la responsabilidad de la cumplimentación del sistema de registro corresponde al titular de centro sanitario. Los recién nacidos se inscribirán en orden cronológico según el momento de nacimiento.
La nueva orden también determina que la toma de muestra de sangre capilar obtenida del talón del recién nacido se realizará entre las 48 y 72 horas de vida.
La Dirección General de Salud Pública, Drogodependencias y Consumo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales publicará en su página web (www.castillalamancha.es) un protocolo de normas de actuación y aspectos técnicos del programa de detección precoz de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas.
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